Der Verein 47xxy klinefelter Syndrom e.v. macht auf seine Aktivitäten bundesweit und in der Region aufmerksam (Quelle: Mitteilung von 47xxy klinefelter Syndrom e.v. vom 19.02.2025).
47xxy klinefelter Syndrom e.v. ist eine Selbsthilfegemeinschaft, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, Betroffenen, Angehörigen, Eltern Raum für gegenseitigen Austausch zu bieten, aber auch Rat und Tat im Rahmen der Selbsthilfe zu geben. Das ist insbesondere bei neu gestellten Diagnosen eine wertvolle Bereicherung, da es kaum Lebenserfahrungsberichte anderer Betroffener gibt. Zudem ist, überhaupt darüber sprechen zu wollen, bei vielen Betroffenen ein schambehaftetes Thema.
Jeder 500. bis 800. Mann ist vom Klinefelter-Syndrom betroffen, jedoch sind nur ca 20% diagnostiziert. Die Gefahr der Nichtdiagnostik in Form von Testosteronmangel zeigt sich im fortgeschrittenen Alter ab 40 in Form von Osteoporose, Diabetes2, Thrombosen, etc. - siehe Grafik.
